Синдром любви: как московские фонды помогают людям с синдромом Дауна
С 2006 года ежегодно 21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Дата была выбрана не случайно: синдром связан с тремя копиями 21-й хромосомы (21.03).
У людей с этим синдромом, помимо очевидных особенностей, бывают также сложности с сердцем, зрением, слухом, работой щитовой железы. При этом за последние десятилетия за счет развития медицины и поддержки фондов жизнь людей с синдромом Дауна увеличилась в 2 раза, и их называют «солнечными» — из-за присущей им открытости и жизнерадостности.
Жизненно важное значение для носителей синдрома имеет доступ к медицинскому обслуживанию, а также возможности инклюзивного образования и включения в общество.
В честь Международного дня людей с синдромом Дауна представители нескольких благотворительных организаций, представленных на mos.ru/blago, рассказали, как живут «солнечные» люди и их родственники, и как меняется взгляд на них в современном обществе.
Как фонды помогают людям с синдромом Дауна
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» оказывает разностороннюю поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна. В настоящее время «Даунсайд Ап» – признанный российский и международный эксперт в области развития, обучения, воспитания детей с синдромом Дауна раннего, дошкольного и школьного возраста. Миссия фонда «Синдром любви», учрежденного фондом «Даунсайд Ап», заключается в создании условий для полноценной жизни людей с синдромом Дауна. «Синдром любви» занимается распространением информации о людях с синдромом через СМИ, новые медиа и другие информационные площадки, организует просветительские проекты, а также дает возможность своим подопечным заниматься спортом, творчеством, волонтерством, способствует их трудоустройству.
«Люди с синдромом Дауна сталкиваются со множеством мифов и стереотипов, — рассказала Анна Португалова, директор фонда «Даунсайд Ап» и член совета фонда «Синдром любви», — Например, многие уверены, что синдром Дауна – это заболевание, что его наличие зависит от образа жизни родителей и люди с синдромом Дауна агрессивные, не могут общаться. На самом деле это не так. Конечно, у людей с синдромом Дауна есть особенности, но в то же время, как у любого из нас, у них есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. Ребенок с синдромом Дауна будет развиваться не совсем так, как большинство детей его возраста, однако он пройдет те же этапы развития.
Сохраняются сложности со школьным образованием для людей с синдромом Дауна, несмотря на то, что мы часто слышим слово “инклюзия”. В начальной школе эта проблема менее выражена, но чем дальше, тем сложнее становится. Также остаются сложности с профессиональным устройством. Работая совместно, фонды “Даунсайд Ап” и “Синдром любви” развивают программу трудоустройства людей с синдромом Дауна. Успешный случай – двухмесячная стажировка молодых людей в московском Saperavi Cafe в качестве официантов, бариста, поваров и хостес. А трудовая практика в Московской школе управления “Сколково” для одного из наших практикантов успешно завершилась трудоустройством».
«Центр лечебной педагогики» помогает детям и взрослым с психическими особенностями, в число которых также входит синдром Дауна. Родители, воспитывающие особых детей, получают в Центре психологическую, информационную и правовую поддержку. При этом в Центре принят комплексный подход к реабилитации и обучению: психологи, педагоги, логопеды, дефектологи, игровые, музыкальные и арт-терапевты занимаются с особыми детьми, подростками и взрослыми на разных этапах их жизни. Также организованы занятия в реабилитационных творческих мастерских для предпрофессиональной и профессиональной подготовки подростков и молодых людей с особенностями развития.
«Очень важно, чтобы с самого раннего возраста дети не оказывались в изоляции, были в интеграционной среде, общались со сверстниками, попадали в разные социальные ситуации – все это напрямую влияет на их дальнейшие возможности», — утверждает директор РБОО «Центр лечебной педагогики» Николай Моржин.
О семьях, столкнувшихся с синдромом Дауна
Большинство семей узнает о диагнозе малыша в роддоме, и врачи не всегда аккуратно и этично сообщают о нем родителям. По результатам опроса «Даунсайд Ап», 90% семей не получают необходимую психологическую поддержку после сообщения диагноза, а 57% не получают разъяснительной информации о своем дальнейшем маршруте. Чтобы изменить ситуацию, фонд активно участвует в работе по принятию «Протокола сообщения диагноза при рождении ребёнка с синдромом Дауна», согласно которому врачи должны стараться оказать максимальную психологическую и информационную поддержку. С 2017 года такой протокол принят в 13 регионах России.
«Часто семьи сталкиваются с неэтичным отношением к своим детям со стороны окружающих, — констатирует Анна, — Люди употребляют слово “даун” в неуместном контексте, многие не знают, как общаться с людьми с синдромом, избегают их и членов их семей, уводят детей с детских площадок, когда туда приходят родители с детьми с синдромом Дауна. Также семьи часто сталкиваются с неэтичным и некомпетентным отношением от сотрудников учреждений при получении услуг – например, визите в поликлинику, в социальное учреждение, в магазин».
Фонды пытаются менять ситуацию, рассказывая о людях с синдромом Дауна с помощью информационных и культурных проектов. Создана «Декларация этических норм и правил по оказанию услуг людям с ментальными особенностями», в которой перечислены основные этические принципы. Текст этого документа активно продвигается фондами среди специалистов и широкой аудитории.
«Мы очень рады видеть, что в последние годы у нас появляются родители детей с синдромом Дауна, которые говорят о том, что те трудности, с которыми они сталкиваются, не отличаются от трудностей “обычного” родительства. Для нас это знак того, что ситуация в обществе меняется, — подтверждает Николай Моржин, — Но конечно, всегда есть родители, которым нужна поддержка. И поэтому у нас есть группы психологической поддержки, на которых родители вместе с психологом могут обсудить очень разные вопросы – от построения образовательного маршрута, выбора занятий, школы для конкретного ребенка до преодоления каких-либо психологических сложностей жизни вместе с особым ребенком».
Как меняется отношение к людям с синдромом Дауна в России
По словам Анны, изменения есть, и они направлены в лучшую сторону. «Раньше мы не видели людей с синдромом Дауна на улицах: они были либо в интернатах, либо сидели в четырех стенах — родители рассказывали нам, как выходили гулять по ночам. Сейчас наши ребята ведут активный образ жизни – посещают занятия в фонде, работают волонтерами, готовятся к трудоустройству, работают в социальных мастерских, да и просто хорошо проводят время: ходят в кино, в кафе, слушают музыку, имеют увлечения и интересы. Многие сами перемещаются по городу».
Согласно опросам фонда, проведенного в 2020 году, за последние 10 лет в два раза увеличилась доля россиян, которые относятся к людям с синдромом Дауна так же, как и ко всем остальным людям – с 21 до 42%. На четверть выросло число тех, у кого люди с синдромом Дауна вызывают желание помочь – с 29 до 40%.
По словам Николая Моржина, в отношении людей с синдромом Дауна ситуация в российском обществе кардинально поменялась за последние 30 лет. «Когда мы начинали работать, детей с синдромом Дауна не брали в обычные детские сады, — вспоминает он, — Они не учились в школе, у них не было возможности получить профессию, и никто не обсуждал возможности их самостоятельной жизни во взрослом возрасте. Это изменилось (прежде всего в крупных городах) – дети с синдромом Дауна ходят в детские сады, обычные школы, ходят в кафе и общаются с разными детьми. Но нам нужно еще очень многое сделать, чтобы не только образовательный, но и жизненный маршрут людей с синдромом Дауна позволял им свободу выбора — выбора профессии, работы, самостоятельного проживания. И необходим “Закон о распределенной опеке”, который обеспечит юридические возможности для организации жизни особых взрослых».
Как помочь тем, кто помогает людям с синдромом Дауна
Существует множество способов поддержать благотворительные организации, которые занимаются помощью людям с синдромом Дауна. Такие организации представлены на благотворительном сервисе mos.ru/blago, где их можно поддержать единовременным платежом или подпиской. Имеет значение любое пожертвование.
Кроме того, фондам часто нужна волонтерская помощь: на мероприятиях, в офисе или удаленно в качестве интеллектуального волонтера. Всю информацию о поиске волонтёров можно найти на их сайтах.